本報記者走進寧波康復醫(yī)院，記錄腦癱孩子背后的故事
無私而艱辛的父母日復一日，堅持和守望
堅持還是放棄？要不要二胎？他們每天都在接受靈魂的拷問

2020年1月3日，寧波市康復醫(yī)院八樓兒童康復科，一輛輛兒童推車整齊地排列在病房門口。

在日復一日地堅持和守望中，病房里，61名孩子又長大了一歲。

他們幾乎都是腦癱的孩子。從出生開始，伴隨他們的是漫長的康復訓練，以及家人艱辛的希望。

堅持還是放棄？要不要二胎？如何對待腦癱孩子？父母們時刻面臨靈魂拷問。

董昭君：

姐姐，你以后要照顧好妹妹

趁著年前空出一個床位，董昭君趕緊送孩子來住院，她的孩子已經(jīng)在寧波康復醫(yī)院治療了一年多。對于大多數(shù)腦癱孩子來說，康復，是一個漫長的過程。

“我們來這里快三年了。”在第一間病房里，兩張小床并成一張大床，這里住著一對雙胞胎女孩和她們的媽媽。

這對可愛的雙胞胎，因為早產(chǎn)，導致腦癱，醫(yī)院下了多次病危通知，但一家人不愿意放棄。三年堅持下來，大寶恢復得不錯，可以上幼兒園了；二寶的情況還不是很好。

媽媽時常對大寶說，你和妹妹是一起出生的。不管怎樣，以后你一定要好好照顧妹妹。

董昭君一度患上抑郁癥，她想不通，為什么不幸會降臨在自己身上。是老公的包容和努力，讓她的世界有了陽光。

為了孩子，董昭君辭了一份不錯的工作。一年中，有一半是在醫(yī)院度過的，每天來回醫(yī)院要坐四個小時公交。三年，光花在孩子身上的錢就超過20萬元。

“當你看到孩子的進步，你就會覺得自己的付出很值。錢放在那里，會和你笑，會和你說話嗎？”她這樣和記者說,“孩子最寶貴的康復時間是三周歲前，錯過了就找不回來了。”

學機械出身的董昭君看了無數(shù)醫(yī)學書，和醫(yī)生交流起來很順暢。她不斷地和孩子說話，不斷地刺激她，“我就像一個話癆，不斷地和她說啊說啊。”這位可敬的媽媽說，“不能和正常孩子比，越比較壓力越大，會把我們壓垮的。我們只想要一點點的進步，哪怕會爬了，會說話了，我們就很滿足了。”

晨晨媽：

用我的青春換他的將來

患兒晨晨的媽媽，則持有完全不同的教育觀。她有兩個兒子，晨晨是哥哥。她總是對晨晨說：“你不要以為弟弟是為你生的，是為了照顧你。以后他會有自己的事業(yè)，自己的人生和家庭，你不要怪他不管你，你一定要靠自己。他如果照顧你，你要充滿感激。”

沒人有義務一直幫助你。

晨晨已經(jīng)讀一年級了。經(jīng)過七年康復治療，除了不能走路，他和正常孩子沒有區(qū)別。每天，媽媽推著輪椅，一手牽著小兒子的手，送他們?nèi)W校。

媽媽每天要算著時間趕到學校，背兒子上廁所。上午的課上完，匆忙吃個飯，送晨晨到醫(yī)院做康復訓練，然后去接上幼兒園的小兒子放學。

他們家住五樓，晨晨長大了，媽媽背得越來越吃力。對她來說，只有每天睡前半小時，是屬于自己的。哄兩個孩子入睡，做完所有家務，才有時間看一會兒手機。

“我生了他就要對他負責，用我的青春換他的將來吧。”晨晨媽說。

1月3日，晨晨終于學會了走路，一共走了25步。這把媽媽高興壞了，“雖然兒子身體有缺陷，但我希望他能擁有健全的人格，做一個正直的人。”晨晨媽告訴記者。

選擇放棄，是不是很殘忍？

醫(yī)院里，記者幾乎很少看到爸爸。

“十個中有一個是爸爸照顧吧。”董昭君說，“是不是男人比女人更脆弱？”

有的男人會認為，我錢花了，就算盡到了責任。董昭君則認為，錢真不是最大的困難，“我們最需要的，是有更多的群體能平等對待這些特殊的孩子。”

很多患兒家人來醫(yī)院，要比在社會上開心——因為在這里，沒有歧視。大家都互相鼓勵，互相打氣。有時候，大家聊天也會說起，有的孩子是父母的基因問題引起的，要不要去查下？大多數(shù)爸爸媽媽不會去查，如果查出了是誰的問題，總會有一些抱怨或矛盾，孩子都已經(jīng)這樣了，沒必要。

幾乎所有的患兒媽媽，都聽到過嘲諷：“你的孩子以后就是個傻子！”聽到這些，媽媽們心里是最難受的。她們最怕的是受到歧視。

付出得不到家庭和社會的理解，這才是最大的悲哀。

在醫(yī)院里，董昭君最感激的，是治療師：“他們永遠不會嫌棄孩子，把孩子當自己孩子一樣，一次次教他們，給他們買禮物。多少人能做到這樣啊？”

有的媽媽，常年在醫(yī)院陪伴孩子，家里肯定顧不上，夫妻感情就會淡了，有的離了婚。有一個媽媽離婚后，辭了工作，賣了房子，全職到醫(yī)院照顧孩子。現(xiàn)實中，也有不少家長選擇放棄。用董昭君的話說，“這就是人性的種種。”

還有的，因為付不起昂貴的康復費用，不得不離開醫(yī)院。所有受康復治療的寧波籍腦癱兒童父母，都很感激寧波實施了多年的醫(yī)保政策，大大減輕了他們的經(jīng)濟負擔。

要不要再生一個？

幾乎所有腦癱孩子的媽媽，幾乎都討論過這個問題。

“我不要生了。”一個媽媽告訴記者，她的孩子現(xiàn)在已經(jīng)讀初中，背不動了，送醫(yī)院不方便，只能在家里做一些康復訓練，“如果再生，對第二個孩子不公平，哥哥的這些責任和負擔都會轉(zhuǎn)給他。”她說。

有的媽媽則擔心，生出來的孩子還是有缺陷。

當然，更多的是媽媽選擇了二胎。而且，生了二胎后的媽媽們，明顯要比以前開心很多，不會把痛苦放在一個孩子身上。

董昭君沒考慮過二胎，“我覺得二胎會消耗我的斗志、精力和感情。只有現(xiàn)在這樣全身心地陪伴，才會讓我的孩子進步得快一點。”她說，“就像考試一樣，這一科你都沒及格，還要其他科考滿分？”

在醫(yī)院里，住著一個腦癱女孩，父母有了第二個寶寶，就很少來了。爺爺奶奶看著孩子可憐，每天在醫(yī)院里照顧孩子，“只要她還活著，我們就一直管下去。”兩位老人說，孩子太可憐了。

關于生二胎的問題，對于腦癱家庭來說，就是這樣現(xiàn)實而殘酷。“不管怎么想，誰都沒有錯。”治療師王曉鋒說。他曾問過自己一個問題：如果自己的孩子是腦癱，我能接受嗎？答案是很難接受。所以，當他看到那么多媽媽堅持不生二寶時，會覺得特別感動，“可能她們是對的”。

史春波